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Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE

4 Jahre 3 Wochen her - 4 Jahre 3 Wochen her #770
Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE wurde erstellt von Hasal
Meine Geschichte

1984 ist der Lupus erythematodes bei mir ausgebrochen. Es war die Zeit in der DDR , wo dann diese noch als Sonnenallergie den Namen bekam, ich hatte sie da Gott sei Dank nur auf der Haut. Da diese Krankheit zu der Zeit noch fast vollkommen unbekannt war.
Mußte mit immer lange Kleidung anziehen , damit die Sonnenstrahlen nirgens hin kamen.
1990 zogen wir in die alten Bundesländer. Bekam das erste Mal, Cortison und Salbe verschrieben, auch hier war zu der Zeit die Krankheit noch unbekannt.
1996 sagte mir eine Kollegin , ich sollte einen anderen Hautarzt mal auf suchen, was ich dann natürlich auch tat. Dieser Arzt hatte das erste Mal , bei mir, Blutprobe abgenommen um es zu untersuchen, denn zu der Zeit juckte meine Haut dermassen.
Die Nachricht vom Ergebnis bekam ich genau auf den Tag, als wir Hochzeit feierten. Der Arzt meinte am Telefon, ich müsse sofort in eine Klinik für Haut. Leider war es für mich das schlimmste Krankenhaus, wurde dort kranker gemacht, wie ich schon war. Ich verliess das Krankenhaus nach einer Woche und sprach mit meinem Hautarzt und erzählte Ihm , was mit mir gemacht wurde. Dadrauf sagte er , dieses Krankenhaus wird er mir nicht mehr raten.
Ich fing dann nach den Krankenaufenthalt sofort wieder mit arbeiten an und wurde von meinen Kollegen angesprochen , was die dort mit mir nur gemacht hätten. Der Satz dann von den Kollegen war,, Du läufst schlimmer wie eine 90 jährige Frau‘‘. Ich war echt geschockt , aber ich mußte ja arbeiten gehen, weil ich keinen Krankenschein bekam.
Von diesem Zeitpunkt an, verschlechterte sich mein gesamt Zustand immer mehr . Sehr oft im Krankenhaus und auch in verschiedenen , Medikamenten Unverträglichkeit usw.
Im Jahre 1996 , besuchte ich mit meinen Mann sogar eine Selbsthilfegruppe, aber diese brachte mir selbst garnichts. Von denen Leute die da über LE sprachen, nahmen leider nicht eine Tablette , aber jammerten rum. Ich nahm zu dieser Zeit schon fast 23 Tabletten pro Tag. Darauf sagte mein Mann , der Weg war echt umsonst.
1997 wurden wir endlich mal aufgeklärt, was mit mir überhaupt los ist.
Es gab damals 3 Varianten:
1 – ins Krankenhaus gehen, nicht wieder raus zu
kommen,
2 - ins Krankenhaus gehen, aber weiterhin mit
Behinderungen zu leben,
3 – ins Krankenhaus zu gehen, und danach
weiterhin von Rente leben.

Dann kam das verfluchte 2000 Jahr, dass war das allerschlimmste Jahr für mich , ca 10 – 11 Monate lag im Krankhaus, alles war dabei . Sehr viele OPs, Koma, Diabetes , Gürtelrose usw. Am Ende dieser Zeit war ich behindert ( Rollstuhl), es war ein komplett Zusammenbruch vom SLE ( Systemischer Lupus erythematodes) .
Cortisonpilz kam durch einen Sturz , zu Anfang des Krankenhaus Aufenthalt und daraus kam Not OP und dann ging alles seinen Gang. Manches weiß ich leider nicht mehr ganz genau. Meine Diagnose war dann endgültig fest gelegt worden, vom Ärzteteam.
Nach dieser langen Zeit, gehöre ich zum Stammpersonal in jedem Krankenhaus .
Das Gemeine an dieser Krankheit ist, jedenfalls bei mir ist, wenn was kommt, dann leider Ruck Zuck und vollkommend überraschend.
Das ist meine Lebensgeschichte mit LE und SLE.
Viele von der Lunaria - Galaxie, kennen meine Geschichte ,, Gallensteine''. Auch dieses hat mit meiner SLE zu tun und ich war deshalb jetzt schon 24 x im Krankenhaus.

Sollte wer Fragen haben, dann bitte fragt ruhig.
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4 Jahre 3 Wochen her - 4 Jahre 3 Wochen her #771
Fizzy Lemon antwortete auf Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE
Und gibst Dich trotzdem nicht auf, sondern gehst Deinen Weg weiter. So weit es geht. Damit bist Du für viele ein großes Vorbild und Mutmacher, die eventuell erst vor kurzem diese Diagnose erhielten.
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4 Jahre 3 Wochen her #772
Hasal antwortete auf Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE
Aufgeben darf es nicht geben , dann ist einfach alles verloren.
Mein Motto war und bleibt es auch ,, Wenn Du denkst es geht nicht mehr , dann kommt von irgendwo ein Lichtlein her''. Ich lag damals 3x fast am Ende, ich war froh , dass ich da noch keine Patientenverfügung hatte.
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4 Jahre 3 Wochen her #784
antwortete auf Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE
Ich finde es bemerkenswert wie toll du dein Leben meisterst liebe Rainbow :whistle: Wie Fizzy schon schrieb...du gibst
nicht auf und bist taff.Ich bewundere dich und frage mich woher du deine Kraft ziehst.Jaaa...da steht eine liebende
Familie hinter, die ist oft die beste Medizin ♥
Ich wünsche dir für Montag alles erdenklich Gute meine Süße...und denk daran...so wie du aus der Narkose aufwachst
schau auf deine rechte Hand...sie wird rot sein :kiss: weil ich sie dir gehalten und sooo gequetscht habe!Vergiss bitte
nicht uns ganz viele Upgrades zu schicken ok?Tzä.....wir werden fast verhungert sein weil uns dein Frühstück fehlt♥♥♥

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4 Jahre 3 Wochen her #785
Freundchen antwortete auf Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE
Liebe Rainbow,

mir war gar nicht bewusst, was du schon alles durchgemacht hast. Auch von mir, ganz große Hochachtung, dass du immer wieder aufstehst, weiterkämpfst, deinen Weg gehst und trotzallem die Lebenslust und den Lebensmut nicht verlierst. Das zeugt von ganz großer Stärke. Ich wünsche dir wirklich alles erdenklich Gute und noch ganz viele schöne Momente.

Dein Freundchen
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4 Jahre 2 Wochen her #789
Nighty78 antwortete auf Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE
auch auf unbekannte weise zieh ich den hut , für dich und deinen leistungen über die jahre hinweg . es war nie leicht für dich und hast nicht auf gegeben und wirst es sich auch jetzt noch nicht tun .
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3 Jahre 11 Monate her #807
Hasal antwortete auf Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE
Nighty78, nein aufgeben ist nicht drin. Das Leben geht weiter und ich suche für mich den besten Weg, es auch weiterhin zu meistern. Klar es ist nie einfach , wieder auf zu stehen, aber ich beziehe die Kraft dafür, von meinen lieben freunden und natürlich Mann und Familie. Sie helfen mir alle, immer wieder auf zu stehen.

DANKE ALLEN DAFÜR
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3 Jahre 9 Monate her #1022
Eiskönigin antwortete auf Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE
Du bekommst erst Mal mein ganzer Respekt vor deinem lebensmud das du so fragt hast und immer noch so Böller leben und liebe bist da komme. Seine eigne Problem klein vor kann es nur noch Mal sagen habe einen hohen Respekt vor dir und ich mag dich bleib so lustig bitte und voller Leben wie du es jetzt immer noch bist 
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3 Jahre 9 Monate her #1023
Hasal antwortete auf Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE
Danke Euch allen, die einen Kommentar  unter  meine Lebensgeschichte geschrieben haben .
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3 Jahre 4 Monate her #2150
punktal antwortete auf Meine Lebensgeschichte mit LE und SLE
Du bist eine sehr starke und lebenslustige Frau. Und dann noch so offen, und gibst sogar tolle Ratschläge.
Ich ziehe jeden Hut vor dir. Bitte mach weiter so, und verlier nicht den Mut und die Kraft.
Danke ist zu wenig, aber es kommt von Herzen.
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